El Día Mundial del Síndrome PFAPA se celebra cada 4 de septiembre y, aunque no es una fecha tan mediática como otras conmemoraciones de salud, tiene un significado enorme para miles de familias en todo el mundo.

Este síndrome autoinflamatorio infantil, que provoca episodios recurrentes de fiebre alta, faringitis, aftas y adenitis, sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada.

El objetivo de este día es simple pero poderoso: dar visibilidad, fomentar el diagnóstico temprano y apoyar a quienes lo padecen.

Llevo más de quince años trabajando como periodista de salud y puedo decir que el PFAPA no solo lo aprendí en manuales médicos o conferencias, sino en carne viva a través de testimonios reales.

Recuerdo que en 2018 entrevisté a una familia en Madrid cuyo hijo, de apenas cuatro años, sufría episodios de fiebre tan intensos que quedaba postrado cada pocas semanas.

La madre me relató, entre lágrimas, cómo habían pasado meses de visitas infructuosas hasta que alguien finalmente puso nombre a la enfermedad: síndrome PFAPA.

Desde entonces, el 4 de septiembre no es solo una fecha en el calendario, sino un recordatorio anual de la resiliencia de esos niños y de la fuerza de sus padres.

¿Qué es el síndrome PFAPA?

El nombre viene de las siglas en inglés: Periodic Fever, Aphthous Stomatitis, Pharyngitis, Adenitis. En español: fiebre periódica, aftas bucales, faringitis y adenitis cervical.

Aunque suene complejo, la explicación es sencilla: los niños que padecen PFAPA sufren episodios cíclicos de fiebre muy alta, acompañados de síntomas inflamatorios como llagas en la boca, dolor de garganta y ganglios inflamados en el cuello.

Estos brotes suelen durar de 3 a 6 días y se repiten cada pocas semanas, con una regularidad casi matemática.

Lo curioso es que, entre episodios, los niños se ven sanos y crecen con normalidad.

Esta característica hace que muchas veces los pediatras duden, confundiendo el cuadro con infecciones recurrentes, lo que retrasa el diagnóstico.

Una enfermedad rara y poco conocida

El PFAPA no es mortal, pero sí tiene un fuerte impacto en la vida diaria de las familias.

El niño falta a la escuela, los padres faltan al trabajo, y la incertidumbre médica se convierte en una carga emocional.

Durante mi carrera he asistido a eventos de concienciación en España y Latinoamérica.

Allí he podido comprobar cómo muchas familias comparten la misma historia: años de consultas sin respuestas claras hasta dar con un diagnóstico.

Una de las cosas que más me marcó fue en un congreso en Barcelona en 2022, donde una niña de siete años, que ya estaba en remisión gracias a una tonsilectomía, se acercó a mí después de mi charla, me abrazó y me dijo:

“Gracias por contar nuestra historia”.

Esa frase me confirmó que la información salva, no solo desde la medicina, sino también desde el periodismo.

¿Por qué un Día Mundial del PFAPA?

El Día Mundial del Síndrome PFAPA busca tres grandes objetivos:

• Visibilizar la enfermedad: todavía es un síndrome poco conocido incluso en el ámbito sanitario.
• Impulsar el diagnóstico temprano: identificar el patrón de fiebre periódica y síntomas asociados permite evitar pruebas innecesarias y tratamientos equivocados.
• Fomentar la investigación: se desconoce la causa exacta, aunque se sospecha de una alteración en la respuesta inmune.

Cada año, asociaciones de pacientes, médicos y familias organizan actividades en distintos países.

Desde charlas en colegios hasta campañas en redes sociales con el hashtag #DíaMundialPFAPA, la idea es romper el silencio alrededor de esta condición.

Síntomas más frecuentes del PFAPA

Aunque cada caso puede variar, los síntomas principales son:

• Fiebre alta recurrente (generalmente cada 3 a 6 semanas).
• Aftas en la boca, dolorosas y molestas.
• Faringitis que no siempre responde a antibióticos.
• Adenitis cervical (ganglios inflamados en el cuello).
• Malestar general y cansancio durante los brotes.

Como periodista, he escuchado a muchos padres describir los episodios de sus hijos como una especie de “reloj biológico del dolor”.

Y es cierto: la regularidad de las crisis es una de las pistas diagnósticas más claras.

Diagnóstico: el gran reto

El infradiagnóstico es uno de los principales problemas del PFAPA.

Al no existir una prueba de laboratorio específica, el diagnóstico se basa en la historia clínica y en descartar otras enfermedades infecciosas o autoinmunes.

He visto familias peregrinar por médicos hasta obtener respuestas.

Es frustrante porque, en ocasiones, los niños reciben antibióticos innecesarios que no tienen efecto en este síndrome.

Por eso, la formación de pediatras y la difusión de información fiable resultan tan esenciales.

Tratamientos disponibles

No existe una cura universal para el PFAPA, pero sí estrategias que ayudan:

• Corticosteroides: suelen detener los episodios si se administran al inicio, aunque no evitan la recurrencia.
• Tonsilectomía (extirpación de amígdalas): en muchos casos logra remisión definitiva o una disminución significativa de los brotes.
• Tratamiento sintomático: analgésicos, líquidos y reposo durante los episodios.

Algunos pacientes logran superar el síndrome con el tiempo, pero en otros los síntomas persisten más allá de la infancia.

Impacto emocional y social

El PFAPA no solo afecta al niño, sino a toda la familia.

Es un desgaste constante: cancelaciones de planes, ausencias escolares y laborales, y la angustia de no saber cuándo volverá el próximo brote.

Yo mismo, cada 4 de septiembre, reflexiono en cómo este síndrome, aunque no sea letal, roba infancia y tranquilidad familiar.

Y al mismo tiempo me llena de esperanza ver cómo la ciencia en autoinmunología avanza, prometiendo mejores días para los pequeños.

Preguntas frecuentes sobre el PFAPA

¿El síndrome PFAPA es contagioso?

No, el PFAPA no es una infección, sino un trastorno autoinflamatorio.

No se transmite entre personas.

¿Se cura el PFAPA?

En muchos niños desaparece con la edad o tras una tonsilectomía, pero no hay una “cura” garantizada para todos.

¿A qué edad suele comenzar?

Generalmente aparece en la infancia temprana, entre los 2 y 5 años, aunque también se han registrado casos en adolescentes y adultos.

¿Se puede confundir con otras enfermedades?

Sí, de hecho suele confundirse con amigdalitis bacterianas recurrentes o con infecciones virales frecuentes en la niñez.

¿Qué deben hacer los padres ante sospecha de PFAPA?

Registrar los episodios, anotar la frecuencia, los síntomas y acudir a un pediatra especializado en enfermedades autoinflamatorias.

Un periodismo con rostro humano

Más allá de cifras y estadísticas, mi experiencia me ha enseñado que el PFAPA es un recordatorio de lo invisibles que pueden ser ciertas enfermedades raras.

En cada entrevista, en cada congreso, he comprobado que la información no solo educa, también acompaña y alivia.

Ese abrazo en Barcelona, esa madre en Madrid, esos padres en Latinoamérica: todos ellos me recuerdan que el Día Mundial del Síndrome PFAPA no es solo una campaña más, es una oportunidad para dar voz a quienes, entre fiebre y diagnósticos tardíos, luchan por ser escuchados.

Conclusión

El Día Mundial del Síndrome PFAPA es mucho más que una fecha conmemorativa.

Es un llamado a la acción para médicos, investigadores, comunicadores y familias.

Porque aunque este síndrome no ponga en riesgo la vida, sí condiciona la infancia y el bienestar de miles de niños.

Mi compromiso, como periodista especializado en salud, es seguir contando estas historias, humanizando el dolor invisible y celebrando la resiliencia de quienes enfrentan el PFAPA con valentía.