Cada 23 de julio se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una fecha que muchas personas aún desconocen, pero que representa una oportunidad vital para dar luz a una enfermedad tan silenciosa como compleja.

No se trata solo de colocar un nombre en el calendario, sino de contar historias, romper el silencio, y sobre todo, hacer visible lo invisible.

Como periodista especializado en salud, he cubierto temas que tocan fibras muy personales, pero el Día Mundial del Síndrome de Sjögren me ha marcado de forma particular.

Recuerdo la primera vez que entrevisté a una paciente con esta enfermedad autoinmune.

Era una mujer de unos 40 años, con una energía que contrastaba con el cansancio crónico que describía.

¿Qué es el síndrome de Sjögren?

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune crónica, lo que significa que el sistema inmunológico ataca por error las células y tejidos sanos del cuerpo.

En este caso, los principales blancos suelen ser las glándulas salivales y lagrimales, lo que produce una sequedad extrema en boca y ojos.

Sin embargo, sus efectos pueden ir mucho más allá.

Muchas personas lo padecen sin saberlo, porque sus síntomas ,como la fatiga crónica, el dolor articular, o incluso problemas digestivos, se confunden con otras dolencias más comunes.

Esa fue una de las primeras cosas que me impactó al cubrir esta enfermedad: lo difícil que es ponerle nombre a lo que se siente.

Me contó cómo la sequedad extrema en sus ojos y boca, síntomas característicos, no solo era incómoda, sino que le había cambiado la vida: desde dificultades para tragar hasta la frustración de no ser diagnosticada durante años.

Su historia me hizo darme cuenta de lo invisible que puede ser esta enfermedad, a menudo minimizada o confundida con otras condiciones.

¿Por qué el 23 de julio?

La fecha no es aleatoria.

Se eligió para honrar el nacimiento del médico sueco Henrik Sjögren, quien describió por primera vez esta enfermedad en 1933.

Desde entonces, y con más fuerza en los últimos años, asociaciones de pacientes, profesionales de la salud y medios de comunicación aprovechan este día para crear conciencia, informar y apoyar a quienes conviven con este diagnóstico.

Un enemigo silencioso (y persistente)

Lo complejo del síndrome de Sjögren es que sus síntomas no siempre son visibles desde fuera.

A diferencia de otras enfermedades que presentan signos físicos notorios, aquí el desgaste ocurre desde adentro, en silencio.

La fatiga puede ser tan abrumadora que paraliza, y la sequedad no es solo una molestia: puede provocar úlceras, problemas digestivos, caries y hasta afectar los pulmones, los riñones o el sistema nervioso en casos más severos.

He asistido a conferencias médicas donde especialistas explicaban los desafíos de diagnosticar Sjögren, ya que los síntomas como fatiga o dolor articular pueden parecer "comunes".

Me impactó aprender que, aunque afecta principalmente a mujeres, muchas veces se diagnostica tarde, lo que agrava el daño en órganos como glándulas salivales o lagrimales.

Los especialistas en reumatología suelen ser los primeros en sospechar el diagnóstico, aunque también participan en el seguimiento médicos de diferentes especialidades.

La diversidad de síntomas requiere un tratamiento multidisciplinar.

¿A quién afecta?

El síndrome de Sjögren afecta mayoritariamente a mujeres, especialmente entre los 40 y 60 años, aunque también puede presentarse en hombres y personas jóvenes.

Se estima que entre 0,1% y 0,6% de la población mundial podría padecerlo, aunque muchos casos siguen sin diagnosticarse.

El problema es que, al ser una enfermedad poco frecuente y mal entendida, muchos pacientes pasan años de médico en médico sin recibir respuestas claras. Durante ese tiempo, la calidad de vida se deteriora notablemente.

Lo emocional también importa

Algo que suele pasar desapercibido es el impacto emocional de esta enfermedad.

La incomprensión del entorno, la constante sensación de estar cansado sin “motivo” aparente, o el tener que justificar síntomas que no se ven, terminan pasando factura.

Recuerdo también un evento comunitario organizado por una fundación de pacientes.

Había charlas, pero lo que más me quedó grabado fue el espacio donde las personas compartían sus experiencias: desde pequeños trucos como llevar siempre gotas para los ojos hasta el impacto emocional de sentirse incomprendidas.

Ese día, mientras tomaba notas, sentí una mezcla de admiración y responsabilidad: contar estas historias no solo informa, sino que puede ayudar a otros a sentirse menos solos.

Tratamientos actuales: gestionar, no curar

Hasta ahora, no existe una cura para el síndrome de Sjögren.

Los tratamientos están enfocados en aliviar los síntomas y evitar complicaciones.

Algunos de los enfoques más comunes incluyen:

• Lágrimas y saliva artificial.
• Fármacos inmunosupresores o antiinflamatorios.
• Dietas adaptadas.
• Terapias físicas para aliviar dolor articular.
• Cuidado dental y oftalmológico permanente.

Cubrir estas charlas me ha hecho valorar la resiliencia de quienes conviven con esta enfermedad, adaptándose a tratamientos que solo alivian síntomas, sin cura definitiva.

La importancia de dar voz

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren no se limita a la medicina.

Es una jornada que nos invita a escuchar a los pacientes, a poner sus historias en el centro y a visibilizar lo que muchas veces queda fuera del radar.

Mi cobertura del Día Mundial del Síndrome de Sjögren me ha enseñado que visibilizar enfermedades poco conocidas es más que un trabajo; es un puente para conectar a pacientes, médicos y sociedad.

Cada 23 de julio, pienso en esas personas que, pese a las dificultades, siguen adelante, y siento que mi labor como periodista es amplificar sus voces.

El impacto de este tipo de jornadas no se mide solo en estadísticas, sino en cuántas personas sienten que, por fin, alguien las entendió.

La información no cura, pero acompaña, calma y abre caminos.

¿Qué podemos hacer como sociedad?

Hablar del síndrome de Sjögren , y de cualquier enfermedad rara, no es solo tarea de médicos o periodistas.

También está en manos del público en general:

• Escuchar sin juzgar cuando alguien habla de síntomas que no entendemos.
• Difundir información verificada en redes.
• Apoyar a asociaciones de pacientes.
• Participar en campañas de sensibilización.
• Valorar las pequeñas batallas diarias de quienes conviven con enfermedades invisibles.

Un día que debe ser todos los días

El 23 de julio es solo una excusa.

Una excusa útil, necesaria, pero que debería extenderse a lo largo del año.

Porque mientras para muchos este síndrome es desconocido, para otros es una realidad constante.

Y merecen ser vistos, escuchados y atendidos, no solo un día al año, sino siempre.