El 25 de septiembre no es un día cualquiera para miles de familias en el mundo.

Esa fecha marca el Día Internacional de la Ataxia, un recordatorio necesario de una condición neurológica rara que afecta el equilibrio, la coordinación y la capacidad de movimiento.

Aunque puede sonar técnico, la realidad detrás de esta enfermedad es profundamente humana: vidas alteradas de un día para otro, rutinas que cambian, sueños que se ponen en pausa y comunidades enteras que se organizan para visibilizar una lucha muchas veces ignorada.

Recuerdo con una claridad dolorosa el Día Internacional de la Ataxia del 2018, cuando cubrí la historia de María, una mujer de 42 años de Madrid que, tras un diagnóstico repentino, vio cómo sus pasos se volvían un baile errático e impredecible.

No era solo su cuerpo el que fallaba; era su independencia, su rol como madre de dos niños, su carrera como maestra.

Entrevistándola en su pequeño apartamento, con las manos temblorosas aferradas a una taza de té que apenas podía sostener, me confesó:

"Es como si el mundo se moviera a mi alrededor, pero yo quedara atrapada en un remolino invisible".

Esa frase me persigue aún hoy, porque condensa lo que significa vivir con ataxia: una lucha constante contra algo intangible.

¿Qué es la ataxia y por qué importa tanto?

La palabra ataxia viene del griego y significa “falta de orden”.

Se trata de un conjunto de trastornos neurológicos que afectan principalmente la coordinación y el equilibrio.

No es una sola enfermedad, sino un grupo de condiciones que pueden tener diferentes causas: genéticas, degenerativas o incluso como consecuencia de lesiones cerebrales.

Algunos tipos conocidos son la ataxia de Friedreich o las ataxias espinocerebelosas.

En términos simples, el cerebelo , el área del cerebro encargada de coordinar movimientos, pierde su capacidad de funcionar correctamente, y lo que para cualquiera es automático (caminar, hablar, mover las manos con precisión) se convierte en un desafío titánico.

He visto en mis viajes que la ataxia no discrimina: puede afectar a un bailarín profesional en Buenos Aires que de pronto no logra mantener el compás, o a un ingeniero en Barcelona que descubre que escribir en un teclado ya no es tan sencillo.

Esa universalidad hace que este día tenga tanto peso: es un recordatorio de que todos estamos más cerca de la fragilidad de lo que pensamos.

¿Por qué se conmemora el 25 de septiembre?

El Día Internacional de la Ataxia nació con un objetivo claro: dar visibilidad a una enfermedad rara que, por ser poco frecuente, suele recibir escasa atención mediática y médica.

Se celebra en todo el mundo el 25 de septiembre con actividades que van desde campañas de concientización hasta talleres comunitarios, conferencias médicas y marchas en las calles.

En Bogotá, en 2022, asistí a un taller organizado por la Asociación Colombiana de Ataxias.

Allí un neurólogo, con voz quebrada, compartió cómo su propia hermana luchaba contra la ataxia espinocerebelosa.

Me dijo: "No es solo pérdida de equilibrio, es perder el control de tu narrativa".

Esa frase resume lo que muchas familias sienten: la ataxia no solo cambia la movilidad, cambia la identidad y la manera de enfrentarse al mundo.

Vivir con ataxia: desafíos diarios

Convivir con la ataxia no se limita a los síntomas físicos.

Es levantarse cada mañana con la incertidumbre de si el cuerpo responderá como debería.

Es enfrentarse a barreras arquitectónicas, a sistemas de salud que a menudo no tienen recursos suficientes y a una sociedad que todavía no comprende del todo lo que implica.

Durante marchas conmemorativas en Europa y Latinoamérica, he caminado junto a familias que sostenían pancartas con frases como “Ataxia: no más silencio”.

En sus rostros había cansancio, pero también resiliencia. Vi terapias físicas improvisadas en gimnasios comunitarios, grupos de apoyo que se transformaban en segundas familias, y médicos que luchaban contra la burocracia para conseguir avances.

Los testimonios más duros que he recopilado son los de niños con ataxia de Friedreich que sueñan con jugar fútbol, pero sus cuerpos no logran seguirles el ritmo.

Aun así, también he reído con sobrevivientes que, gracias a sillas de ruedas adaptadas con tecnología de punta, se abren camino en un mundo que muchas veces no está preparado para ellos.

¿Qué avances médicos existen?

Aunque todavía no hay una cura definitiva, la investigación avanza.

Existen ensayos clínicos en España y Brasil que buscan tratamientos genéticos y farmacológicos capaces de frenar la progresión de la enfermedad.

También se están explorando terapias de rehabilitación que combinan fisioterapia intensiva con realidad virtual para mejorar la coordinación.

Lo que más me impresionó en mis coberturas fue ver cómo el crowdfunding y las redes sociales han cambiado el panorama: familias que antes estaban aisladas hoy se conectan con comunidades globales, comparten experiencias, financian investigaciones y presionan para que se inviertan más recursos en enfermedades raras.

Importancia del Día Internacional de la Ataxia

¿Por qué dedicar un día específico a esta condición? Porque la visibilidad salva vidas.

Cuando una enfermedad rara se mantiene en silencio, los diagnósticos tardan más, los recursos no llegan y las familias se sienten abandonadas.

Un día como este pone a la ataxia en el mapa, la convierte en tema de conversación y empuja a los sistemas de salud y gobiernos a actuar.

Para mí, cada 25 de septiembre es un recordatorio visceral de por qué elegí esta profesión.

He llorado editando crónicas, me he sentido impotente escuchando historias, pero también he aprendido que cada historia contada es un paso menos inestable hacia un futuro donde la ataxia sea solo un eco lejano.

Cómo se puede apoyar la causa

El Día Internacional de la Ataxia no es solo para pacientes o médicos.

Todos podemos sumar.

Algunas formas:

• Participar en campañas de concientización en redes sociales.
• Donar a asociaciones de investigación sobre ataxia.
• Apoyar actividades locales como marchas o charlas.
• Escuchar y dar voz a quienes viven con esta condición.

Algo tan simple como compartir información confiable ya marca la diferencia.

Como me dijo una madre en una marcha en Lima: “Que hablen de la ataxia ya es un regalo”.

Preguntas frecuentes sobre la ataxia

¿La ataxia es hereditaria?

En muchos casos sí, como la ataxia de Friedreich o las espinocerebelosas.

Pero también puede aparecer por lesiones cerebrales o problemas adquiridos.

¿Tiene cura la ataxia?

Hoy no existe una cura definitiva, pero sí tratamientos que ayudan a manejar los síntomas y ralentizar la progresión en algunos tipos.

¿Cuántas personas viven con ataxia?

Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 personas, aunque la cifra exacta es difícil de precisar por lo complejo del diagnóstico.

¿Qué diferencia a la ataxia de otras enfermedades neurológicas?

La ataxia afecta principalmente el equilibrio y la coordinación, mientras que otras condiciones pueden enfocarse en la memoria, el habla u otras funciones cerebrales.

¿Cómo puedo ayudar si no conozco a nadie con ataxia?

Informándote, compartiendo recursos en redes, apoyando campañas de recaudación y participando en actividades de concientización.